Quand la trisomie te frappe à grands coups d’amour

Par Jessica Larose

Je me souviens encore de l’odeur dans la chambre d’hôpital. Du froid qui s’est installé dans la chambre. Je me rappelle encore de ce frisson, qui m’a traversé le corps, lorsque le médecin a dit: trisomie 21. 

Avez vous déjà eu la vague impression de tomber en bas de 10 étages ? Moi je l’ai vécu. Parallèlement, c’est exactement le même sentiment. Je me rappelle que j’étais encore allongée dans mon lit d’hôpital les yeux pleins d’eau et le cœur en miette. C’est à ce moment précis où sont arrivées les questions. Pourquoi nous? Pourquoi lui? Je culpabilisais. Je me sentais coupable. On ne peut pas empêcher ce genre de sentiments… Il s’invite et l’on doit l’affronter.

 Je me rappelle que l’on était en saison de grippe et gastro et l’hôpital avait été mis en quarantaine. Mon conjoint et moi, on se sentait seul au monde. On avait l’impression d’avoir perdu contact avec la vie extérieure, tout se passait dans notre tête. On évitait de répondre aux questions ou de donner des nouvelles. On avait décidé de vivre ça à deux. Avoir de la peine ensemble et cajoler notre premier bébé. On pense toujours que ça arrive qu’aux autres, que l’on est à l’abri, mais c’est faux. 

Tranquillement, on se relève, on s’informe et l’on s’appuie. On découvre un petit bébé qui est finalement, comme tous les autres bébés de son âge. Le domaine médical peut parfois nous faire ressentir un sentiment indescriptible d’inquiétude et de négatif, pour finalement se rendre compte et réaliser que nous somme choyés qu’il nous ait choisis, ce petit bébé rempli d’amour à donner!

De mon côté, j’avais déjà un petit bagage en ce qui a trait à la déficience intellectuelle. Ayant déjà un frère atteint du syndrome de William, je savais ce que cela impliquait. J’ai grandi en apprenant jeune la patience, l’empathie et l’aide. Ce qui m’attendait était familier. J’avais grandi là-dedans, j’avais vu mes parents faire maintes et maintes fois ce que moi à mon tour je fais aujourd’hui avec mon fils. Je crois fermement que c’est la raison pour laquelle il nous a choisis. Nous sommes assez forts pour nous battre avec lui et parcourir ce chemin un peu plus montagneux, mais tout aussi beau que les autres!

Aujourd’hui, Hayden a 2 ans. Ses petits yeux en amandes et son beau grand sourire charment tous les gens qui le croisent. Notre parcours n’est pas différent de celui des autres enfants de son âge. Seulement cela demande un peu plus d’effort et de temps. On apprécie chaque petite ou grande réussite à 100 milles à l’heure. Ses premiers pas, il les a faits à 23 mois et je vous assure que je n’ai pas ressenti souvent une fierté aussi intense dans ma vie! Le voir courir depuis quelques semaines en est une autre. Des fiertés nous allons en vivre avec lui tout au long de notre vie.

Crédit photo: Jessica Larose

À sa façon et à son rythme, il parviendra à faire sa place dans ce monde et montrer aux gens que la patience vaut la peine et que la persévérance est une vertu bien ancrée lui! 

Crédit photo: Jessica Larose
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